Jaś
Jaś ma 13 lat. Cierpi na galaktozemię, dwukrotnie miał sepsę, którą, ku zaskoczeniu lekarzy, przeżył. Od wielu lat funkcjonuje pod respiratorem.
Galaktozemia jest chorobą rzadką i niestety niewielu specjalistów potrafi ją leczyć. Wymaga stosowania ścisłej diety. Często z powodu innych schorzeń przepisywane są Jasiowi leki, których nie może brać, gdyż jest w nich laktoza. Zdarza się że nie można znaleźć zamiennika – wtedy stosuje się metodę mniejszego zła.
Jaś żyje praktycznie w bezruchu. Nie porusza głową w pełnym zakresie, wykonuje słabe ruchy rękami i nogami. Bardzo często trzeba zmieniać mu pozycję, żeby nie zrobiły się odleżyny. Trzeba pamiętać, żeby podrapać go po głowie czy po plecach – sam tego nie zrobi , nie powie nawet że coś go swędzi .
Bardzo trudna jest też obsługa rurki tracheostomijnej, przez którą Jaś oddycha. Trzeba pokonać lęk i wymieniać ją regularnie. Choć robię to już wiele lat, za każdym razem boję się, że coś pójdzie nie tak i Jaś się udusi… Szczególnie, że Jasiowi często zdarzają się duszności. Bardzo trudne jest wtedy dopasowanie parametrów respiratora tak, żeby przynieść mu ulgę .
Nie mam już sił na ciągłe poszukiwanie pieniędzy na lekarzy, nowy sprzęt , który wciąż się zużywa. Janek wyrósł ze swojego wózka. Nowy kosztuje kilkanaście tysięcy.
Jeśli chodzi o Jasia, to zwykle błahe sprawy stają się problemami – aktualnie są to np. zęby. Normalnie chodzi się z dzieckiem do stomatologa, ale żeby wyleczyć zęby Jasia, trzeba zrobić znieczulenie ogólne. I tu zaczynają się schody, bo kolejki w państwowych placówkach sięgają kilku miesięcy…
W pandemii bardzo doskwierają nam przerwy w wizytach terapeutów i rehabilitantów. Staram się wykonywać pracę samodzielnie, ale działa to na mnie bardzo depresyjnie. Czuję się osamotniona. Zwyczajnie się boję, brakuje mi sił, chce mi się płakać…
Franek
Franek ma 15 lat. Urodził się zdrowy, ale bez jednej rączki. To był dla nas szok. Ten brak na pewno Frankowi przeszkadza. Franek do dziś nie jest w stanie samodzielnie zawiązać sobie butów. Za każdym razem musimy obcinać u krawcowej rękaw do koszuli marynarki czy kurtki.
Ale brak ręki to nie wszystko…
Nasz syn cierpi też na cukrzycę – ten najgorszy jej wariant, typ 1. Codziennie musimy pamiętać, żeby dobrze obliczać ilość insuliny do tego, co Franek zje. Jego posiłki muszą składać się z węglowodanów, białka i tłuszczu. Musimy też rozróżniać wymienniki węglowodanowe i białkowo-tłuszczowe. Jeśli chcemy zjeść kanapkę z szynką, to najpierw musimy zważyć chleb.
Lekarze powiedzieli Frankowi, ile insuliny musi sobie podać na 1 wymiennik węglowodanowy przy śniadaniu, ile przy obiedzie, a ile przy kolacji. I tak np. jeśli do śniadania zalecono mu 1,4 jednostki insuliny, to musi wstrzyknąć sobie 4,2 jednostki na jedną kromkę chleba Wszystko, co Franek je w ciągu dnia, musi w ten sposób przeliczyć.
Jeśli tego nie zrobi, cukrzyca przejmie kontrolę i pojawią się powikłania – ostra hipoglikemia (gwałtowny spadek poziomu cukru) lub hipergliemia (gwałtowny wzrost). Istnieje też ryzyko pojawienia się chorów przewlekłych, takich jak: retinopatia, neuropatia czy nefropatia cukrzycowa. Białka i tłuszcze też trzeba obstawiać inuliną –
w tym bezcenną pomoc stanowi pompa insulinowa. Dzięki niej można ustawić rozłożoną w czasie podaż dawek insuliny, która stopniowo będzie działać na uwalniające się w organizmie białka i tłuszcze. Nie ma od tego urlopu, urodzin, imienin czy świąt .
Franek ma też guza na podwzgórza mózgu… Dla mnie to ciągły strach. Codziennie boję się, żeby guz nie urósł. Przylega do nerwów wzrokowych, może je porazić. W Polsce od kilku lat lekarze zalecają guza obserwować
i czekać. Boję się, nie chcę. Coraz częściej myślę o zagranicznej konsultacji, ale do tego przecież potrzebne są pieniądze.
Ewa
Ewa to nasza najstarsza córka. Galaktozemia od urodzenia daje jej w kość. Od dziecka zmaga się nie tylko
z fizycznymi problemami, takimi jak drżenie rąk czy skandowana mowa, ale też z zaburzeniami neurologicznymi i zanikami pamięci. To, co jednak jest dla Ewy najgorsze, to wykluczenie społeczne. W szkole nigdy nie byłą dla rówieśników na tyle atrakcyjna, żeby się z nią bawić, czy zapraszać na imprezy.
Przy ogromnym wsparciu ze strony rodziny, nieustającej rehabilitacji i terapii poprawiającej sprawność, Ewa nadal walczy o swoje miejsce w społeczeństwie. Skończyła szkołę i marzy o własnej pracy na etacie. To jednak ciągle nie jest w Polsce oczywiste. Osoby niepełnosprawne zatrudniane są tylko tam, gdzie działają pieniądze z PEFRON. Gdy się kończą, (zawsze po pół roku bo tyle trwa pojedynczy projekt) kończy się sen o samodzielności. Ewa ma za sobą już trzy takie projekty i choć naprawdę mogłaby pracować samodzielnie, wciąż nie ma stałej umowy… Uważam, że to niesprawiedliwe.
Każde z moich dzieci ma inne schorzenie i każde inaczej trzeba leczyć. Niestety koszty leczenia przekraczają nasze możliwości, tym bardziej, że tylko mój mąż może zarabiać, bo niezrozumiałe przepisy uniemożliwiają mi pracę zarobkową, jeśli pobieram świadczenie pielęgnacyjne. Tymczasem galaktozemia i problemy neurologiczne Ewy to miesięczne koszty na poziomie 2500 zł, protezy i leki na cukrzycę i guza Franka kosztują minimum 6000 zł a rehabilitacja Jasia to nakład rzędu 4500 zł. Do tego trzeba coś jeść, płacić rachunki… Nie jest łatwo, funkcjonujemy tylko dzięki darczyńcom i codziennej pracy związanej z proszeniem o wsparcie finansowe… O to wsparcie po prostu musieliśmy nauczyć się prosić. Teraz bardzo Państwa proszę o przekazanie 1% lub wpłatę na rzecz moich Dzieci.
Aby przekazać 1% podatku dla Jasia, Franka i Ewy, należy w deklaracji podatkowej, w rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO ( OPP) wpisać KRS 0000037904, a w polu INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE: 12729 Oczkowski Jan, Franciszek i Ewa
Z góry dziękuję za każdą sumę.
Agnieszka Oczkowska – mama Jasia, Franka i Ewy
