Przypadłość, na którą choruje, zdiagnozowano u zaledwie czworga innych dzieci na całym świecie. Nie ma nawet nazwy, nie mówiąc już o jednej i sprawdzonej metodzie leczenia…

„Mam na tę chwilę jedno marzenie – bardzo bym chciała, aby mój mały Jaś był kiedyś w stanie spojrzeć na mnie i rozpoznać we mnie swoją mamę i aby mógł bawić się ze swoją starszą siostrą. Wierzę, że jesteśmy w stanie pomóc naszemu synkowi. Najważniejsze, żeby któregoś dnia mógł zobaczyć, jak piękny jest świat” – tak o dwuletnim już Janku Wiśniewskim mówi jego mama, Daria.

Jaś przyszedł na świat 11 marca 2020 roku i od razu otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Aż do trzeciego miesiąca życia nic nie wskazywało na to, że rozwija się inaczej od pozostałych dzieci. Poza jednym, zdawałoby się, drobiazgiem – jego oczka uciekały ku górze. Niestety były to pierwsze sygnały, zwiastujące narastające w kolejnych miesiącach problemy. W wieku czterech miesięcy mama Jasia zaczęła się niepokoić pozornym spokojem swojego synka.

„Oprócz Jasia mamy jeszcze córkę i wiedziałam, że syn powinien być już bardziej ruchliwy. W tamtym czasie jednak jego koordynacja ruchowa była nikła, praktycznie zerowa. Jaś nie był w stanie przekręcić się z boku na bok, o zmianie pozycji z plecków na brzuszek już nawet nie wspominając.”

Wtedy właśnie zaczęła się walka z czasem i nieustające od ponad dwóch lat wizyty u lekarzy i rehabilitacje. Pierwszą diagnozą były opóźnienie motoryczne i zbyt duża masa ciała – z pozoru nic strasznego. Jednak podczas kolejnej wizyty u neurologa diagnoza Jasia została poszerzona o kolejne nieprawidłowości ogólnorozwojowe związane ze wzrokiem, a każda następna konsultacja z lekarzem oraz badania ujawniały nowe problemy. W takich chwilach rodzicom towarzyszy szereg emocji takich jak szok, niedowierzanie i bunt przeciwko złu, które musiało spotkać akurat ich dziecko. Rodzice Jasia od początku wiedzieli, że zrobią wszystko, aby dzieciństwo ich synka było normalne, ale ostatecznie muszą walczyć o jego sprawność na wielu różnych poziomach – rehabilitacja i leczenie skupiają się obecnie wokół wzroku, mowy oraz sprawności ruchowej i koordynacji.

Po przejściu szczegółowych badań genetycznych Jaś został ostatecznie zdiagnozowany na bardzo rzadki zespół wad genetycznych związany z uszkodzeniem genu KIDINS 220. Oprócz chłopca na świecie stwierdzono jedynie 4 inne takie przypadki, co oznacza brak szczegółowych badań, pewnej metody leczenia i przede wszystkim możliwości pomocy specjalistycznej. Jaś ma hipoplazję sierpa mózgu, wodogłowie, krzywą przegrodę nosową oraz rozszczep podniebienia. Przez rozszczep chłopiec nie umie jeść, a w przyszłości może mieć duże problemy z mową. Jaś jest także po konsultacji u neurochirurga. Wodogłowia nie trzeba operować, bo płyn spływa sam z główki Jasia. Niestety, wyniki rezonansu pokazują, że mózg chłopca nie jest prawidłowo rozwinięty. Jaś będzie zatem dzieckiem upośledzonym umysłowo – czas pokaże, w jakim stopniu. Przed tym małym Rycerzem i jego rodziną stoją ogromne wyzwania, którym podołają jedynie dzięki pomocy innych.

Dotychczasowa rehabilitacja pochłonęła wszystkie oszczędności rodziców Jasia. Czeka ich intensywna i systematyczna rehabilitacja synka – liczy się każdy dzień, zmiany zachodzące w ciele wraz z procesem dorastania są zwykle nieodwracalne. Dlatego rodzice Jasia zwracają się z prośbą do każdego, kto może pomóc, aby odwiedził stronę zbiórki na rzecz synka i wpłacił najmniejszą chociażby kwotę na jego konto.

Link do zbiórki na rzecz Jasia Wiśniewskiego można znaleźć tutaj:

https://rik.pl/janwisniewski/

 

Rycerze i Księżniczki to fundacja pomocy dzieciom i osobom dorosłym, działająca od 2015 roku. Od początku jej misją jest niesienie pomocy w leczeniu i rehabilitacji oraz zapewnianie wsparcia rodzinom chorych. Do historii i potrzeb każdego z Podopiecznych podchodzi indywidualnie, z empatią i ogromnym zaangażowaniem. Dzięki temu skutecznie pozyskuje środki na leczenie – do tej pory na potrzeby Podopiecznych zebrała ponad 23 miliony złotych. Więcej na: www.rik.pl