Agnieszko, wraz z mężem Tomkiem macie za sobą bardzo trudne doświadczenia związane z chorobami Waszych dzieci. Czy mogłabyś podzielić się swoimi przemyśleniami i wiedzą o tym, jak funkcjonować w trudnej rzeczywistości, w stanie ciągłego zagrożenia? Czy i jak można się tego nauczyć?

Powiem szczerze, że życie w ciągłym poczuciu zagrożenia jest bardzo trudne. Z powodu chorób moich dzieci, żyję w takim lęku od ponad dwudziestu lat. Jednak w obliczu wojny zaczynam na to patrzeć trochę inaczej. Uświadomiłam sobie na przykład, że, gdyby wojna wybuchła w Polsce, zapewne nasza rodzina nie byłaby
w stanie się ewakuować!  Mój syn Jaś jest dzieckiem leżącym, oddychającym z pomocą respiratora, odżywiającym się przez sondę. Drugi syn Franek potrzebuje leków na cukrzycę, z którą się zmaga.  Gdyby skończyła mu się insulina, po prostu umarłby w przeciągu kilku dni. Ewa – nasza najstarsza córka – ma problemy z poruszaniem, drżeniem rąk, potrzebuje specjalistycznej opieki. Nie, my po prostu nie moglibyśmy uciekać… I teraz wiem, że taki lęk towarzyszył mi podświadomie przez te wszystkie lata – lęk wynikający z poczucia, że jesteśmy słabsi. A długotrwałe życie w poczuciu lęku i bezpośredniego zagrożenia to ogromne obciążenie… Nie wiem, czy można się do tego przyzwyczaić.

A co pomaga, by się odnaleźć w ekstremalnie trudnej sytuacji?

Na pewno pomaga spontaniczne działanie tu i teraz, a także próba nazwania swoich emocji, zdefiniowania stanów w jakich się znajdujemy. To, że teraz wszyscy pomagamy uchodźcom z Ukrainy, to ważna sprawa nie tylko dla uciekinierów, ale i dla pomagających. Działanie daje poczucie sprawczości. Jeśli możemy coś zrobić i to robimy, czujemy, że jesteśmy potrzebni, a co za tym idzie, mamy satysfakcję i poczucie sprawczości. Jeśli zaś chodzi o nazywanie emocji to jest to proces. Chociaż moje dzieci chorują już bardzo długo, ja szczerze mówiąc nie do końca jeszcze nazwałam wszystkie uczucia, które mi towarzyszą w różnych sytuacjach. Często, broniąc się przed emocjami, po prostu zamrażam je w sobie z obawy, że jeżeli to wszystko jest prawdziwe, to nie będę mogła tego znieść.  Myślę, że podobnie mogą czuć się teraz uciekający przed wojną. Ważne jednak, by skupić się na działaniu, bo to realnie pomaga. Chodzi zarówno o szukanie możliwości, jak radzić sobie w konkretnych sytuacjach tu i teraz, ale też o myślenie długofalowe. Najgorsza jest apatia, poczucie bezradności – to jest coś, z czym trzeba się uporać, by móc funkcjonować w poczuciu zagrożenia.

Jednym z uczuć, które towarzyszy nam w stanie zagrożenia jest z pewnością strach, że sobie nie poradzimy, ale też rozczarowanie, że nie możemy już realizować swoich planów. Jak możemy sobie
z tym poradzić?

Niestety na rozczarowanie nie ma recepty, przynajmniej mi nie udało się jej znaleźć. W moim przypadku konieczna była rezygnacja z zawodu prawnika. O ile przez pierwsze lata w domu nie przeszkadzało mi to tak mocno, to w miarę upływu lat ta szkoda wydawała mi się coraz większa. Wydaje mi się, że poczucie straty pozostanie ze mną już na zawsze. Nie pozbędę się żalu do świata i losu, że musiałam dokonać takiego wyboru. Trzeba jednak radzić sobie i z tą stratą – i tu też pomaga działanie, specjalizacja w tym, co akurat jest potrzebne.  Ja straciłam szansę na rozwój zawodowy, ale nauczyłam się mnóstwa innych ról – roli pielęgniarki, rehabilitantki, edukatorki, psycholożki. Świadomość, że jestem potrzebna – na pewno jest w tym wszystkim bardzo ważna.

 

Ludzie w poczuciu zagrożenia zachowują się różnie, jednak ważne jest, aby być z kimś. Wy z Tomkiem się wspieracie, jesteście razem we wszystkim, co Was spotyka. Jak bycie razem pomaga w takim momencie?

Bycie razem jest bardzo ważne, bo łatwiej jest wspólnie stawiać czoła przeciwnościom losu. Jeśli masz osobę, którą kochasz i czujesz się przy niej bezpiecznie, to w sytuacji zagrożenia łatwiej wszystko udźwignąć. Teraz obserwujemy samotność kobiet z Ukrainy, które musiały rozstać się ze swoimi mężczyznami na granicy. Przyjeżdżają z dziećmi, często zupełnie bez planu. One szczególnie zasługują na nasze wsparcie. Muszą poczuć, że nie są same.

W stanie zagrożenia możemy mieć problemy ze snem. Ty też zapewne przeżyłaś tysiące bezsennych nocy. W jaki sposób wpływa na nas brak snu spowodowany zmartwieniem?

Brak snu jest bardzo niebezpieczny. Powoduje chroniczne zmęczenie, trudność w ocenie sytuacji, poczucie totalnej bezradności. Długotrwała bezsenność może wywołać depresję, która jest bardzo groźną chorobą. Dlatego tak ważne jest zapewnienie wszystkim, znajdującym się w stanie wielkiego lęku, odpowiedniej przestrzeni do odpoczynku. Ludzie, którzy udostępniają uchodźcom swoje domy, pomagają znaleźć nocleg – robią wielką robotę. Możliwość regeneracji choć na chwilę jest czymś, co w stanie zagrożenia pozwala jakoś funkcjonować.

Wspominasz o noclegu dla uchodźców. Jak jeszcze Twoim zdaniem można pomagać?

Na wszystkie sposoby. Pomaganie zawsze jest dobre i każdy może znaleźć sferę, w której może wesprzeć potrzebujących. Zorganizowanie transportu, zapewnienie podstawowych potrzeb takich jak jedzenie, nocleg, codzienne zajęcia dla dzieci – to jest coś, co trzeba zrobić na początku. Potem trzeba skupić się na pomocy w opracowaniu jakiegoś planu na to, co dalej. Dla mnie bardzo ważne jest też wspieranie tych, którzy zostali w Ukrainie. Ja w swoim otoczeniu staram się organizować potrzebne produkty i w jakiś sposób dostarczać je do tych osób, które walczą o przetrwanie na terenach objętych wojną. Muszę powiedzieć, że jestem dumna z Polaków, że stanęli murem za Ukrainą.

Faktycznie możemy zaobserwować ogromny społeczny zryw, ale pomaganie właściwie dopiero się zaczęło.  Pytanie, na ile nam wszystkim wystarczy energii i dobrej woli? W końcu życie toczy się dalej, więc jak mamy się odnaleźć w tej nowej sytuacji? Czy Twoim zdaniem wolno nam w ogóle żyć normalnie i mówić o naszych problemach w obliczu wojny w Ukrainie?

Myślę, że wolno a nawet trzeba to robić, ponieważ, dokładnie jest tak, jak powiedziałaś – żyjemy dalej i dalej mamy wszystkie problemy. One nie znikają. Musimy jednak dołożyć do nich kolejne elementy. Teraz, gdy wybuchła wojna, wszyscy pomagamy, ale musimy założyć, że to może być długi proces. Ja, opiekując się dziećmi przewlekle chorymi, wiem, że wsparcie jest im potrzebne stale, dlatego niezwykle ważne jest żebyśmy zachowali siły też na później, bo niestety wygląda na to, że ta straszna sytuacja szybko się nie skończy.

W takim razie jak odzyskać nadzieję na lepsze jutro?

Trzeba zawsze szukać jasnych stron życia. Mnie otuchy dodaje fakt, że cały zachodni świat stanął murem za Ukrainą. To, co robimy do tej pory, czyli udzielanie wsparcia, pomocy humanitarnej, praca nad systemowymi rozwiązaniami – to wszystko daje nadzieję, że będzie lepiej.

 

Agnieszka i Tomasz Oczkowscy są rodzicami trójki niepełnosprawnych dzieci: Ewy, chorej na galaktozemię, Franka, który urodził się bez prawego przedramienia, a także cierpi na cukrzycę typu 1 i guza podwzgórza mózgu oraz Jasia, zmagającego się podobnie jak siostra z galaktozemią, dziecka leżącego i od kilku lat funkcjonującego dzięki respiratorowi podtrzymującemu oddech. Rodzina korzysta ze wsparcia Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą, Fundacji Siepomaga.pl oraz z własnych zbiórek poprzez stronę www.trojedzieci.org

Dane dla podatników, którzy chcą wesprzeć 1% rodzinę Oczkowskich: KRS 0000037904, cel szczegółowy 1%   12729 Oczkowski Jan Franciszek Ewa